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がんに関する情報の実態

がんに関する様々な情報が行政や医療機関から発信されており、がん患者やがんに関係する団体などがその情報を参照しています。

当サイトでも、できる限り信頼性のある機関や書籍からの情報を集約して発信しようと努力しています。

欧米では、がん登録が義務付けられている国も多いのですが、実は日本ではまだ義務付けられていません。

日本のがんに関する情報収集は、1950年代からがん登録が都道府県単位で順次導入され、2006年にがん対策の基本方針を定める法律「がん対策基本法」が成立し、これに基づいて「国立がん研究センターがん対策情報センター」が情報を収集、分析、発信しています。

しかし、がん登録は義務化されていませんから、がん登録を励行している施設の情報だけであるため、登録対象が自施設を初診した症例だけであったり、他施設で開始された継続治療などの情報が含まれなかったり、初診された場合の初回治療のみが集計されているなど、どんな治療が何件されているかなどについては把握し切れておらず、本当の実態とは違う情報なのです。

また、各施設から提出された匿名化されたデータを集計しているため、同一人物が異なる施設に受診された場合には、同じ人の同じ「がん」が重複してカウントされることになり、実際の「がん」の数そのものを反映しているわけでもありません。

がん患者やその家族などが気になる「生存率」などのデータも重複カウントがあるのであれば、単純に考えると発表数値よりも低くなる可能性が高いのです。

そこで、がん登録を全国的に義務化しようという動きは以前からありました。

今日のニュースで、「2004年に成立した超党派の国会議員連盟では、全国のがん患者に関する情報を国が一元管理する「がん登録推進法案」を今国会に提出し、成立を図る方向で調整に入った。」という記事がありました。

記事では、個人情報に対する懸念にも言及していましたが、私は早い成立を望んでいます。

特に、がん登録の義務化によって、日本全体の大規模で信憑性の高い疫学調査の側面も持つこととなり、今後のがん治療に役立つ正確なデータになるということに大きな意義を感じるのです。

義務化して数年後には、現在言われていることが実は間違いだったというようなことも、いくつか表面化してくるのではないでしょうかね。


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